اليوم العالمي للأمراض النادرة: دعوات لتعزيز التشخيص والدعم الطبي والاجتماعي بالمغرب

آخر خبر

بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، دعا التحالف المغربي للأمراض النادرة إلى تعبئة جماعية لرفع مستوى الوعي وتحسين التكفل بالمرضى، محذراً من العبء الصحي والاجتماعي الكبير الذي تمثله هذه الأمراض في المغرب.

وأكد التحالف أن الأمراض النادرة تتسبب في معاناة وإعاقة لدى أكثر من 65٪ من المرضى، مع فقدان الاستقلالية في 9٪ من الحالات، وانخفاض متوسط العمر المتوقع في 80٪ منها، وتشكل تهديداً مباشراً للحياة في نصف الحالات تقريباً، فضلاً عن كونها مسؤولة عن نحو 35٪ من وفيات الأطفال قبل بلوغ عامهم الأول.

وقالت خديجة موسيار إن المغرب، رغم بعض الجهود المبذولة من مستشفيات ومجتمع مدني وهيئات حكومية، لا يزال يعاني من قصور في فحص حديثي الولادة، وندرة مراكز مرجعية، ونقص الأدوية اليتيمة المخصصة للأمراض النادرة.

وأشار الطيب حمضي إلى أن نحو 1.8 مليون مغربي يعيشون مع مرض نادر، مع صعوبات كبيرة في التشخيص، الوصول إلى أطباء متخصصين، وارتفاع تكلفة العلاجات، إضافة إلى مشاكل الإدماج الاجتماعي والاعتماد على النفس.

وشدد حمضي على أهمية اعتماد مقاربة شمولية تشمل التوعية، تطوير أدوات التشخيص، إنشاء مراكز مرجعية، تعزيز البحث العلمي، وضمان ولوج المرضى للفحوصات والعلاجات، مع دعم الجوانب النفسية والاجتماعية والتغذوية، وربط المرضى ببعضهم البعض والمهنيين الصحيين، لبناء شبكة وطنية متكاملة تهدف إلى تحسين جودة التكفل وتقليص العزلة.